Orientierung und Hilfe für Patient:innen

Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantieren Deutschlands. Die Vereinigung wurde mit dem Ziel der Verbesserung der Lebenssituation der chronisch Nierenkranken, der Dialysepatientinnen und Dialysepatienten und der Nierentransplantierten im Jahre 1975 gegründet und hat sich seitdem kontinuierlich entwickelt. Hier finden Sie viele wichtige Informationen über Nierenerkrankungen und können deutschlandweit nach Selbsthilfegruppen für Kinder (z.B. Nierenkinder & Nephrokids) und Erwachsene in ihrer Nähe suchen.

ERKNet ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen und ein Zusammenschluss von Expertenzentren in ganz Europa. Die ERKNet Zentren versorgen medizinisch hierbei mehr als 70 000 Patient*innen mit seltenen Nierenkrankheiten. ERKNet verfügt somit über Fachwissen zu mehr als 300 einzelnen Nierenkrankheiten.

Hier finden Sie unter anderem viele wichtige Kontakte zu deutschen und europäischen Patientenvereinigungen.

FOrUs ist ein Informationsportal für Menschen mit Nephrotischen Syndrom. Die Idee stammt von Ärztinnen und Ärzten der Klinik für Innere Medizin II und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln. Eigentlich begann es mit einem Register mit Gesundheitsdaten, dem FOrMe-Register. Das ist eine Datenbank für Menschen mit nephrotischem Syndrom. Besonders bei seltenen Erkrankungen sind solche Datenbanken enorm wichtig, um Behandlungsmöglichkeiten laufend weiterentwickeln zu können. Infolge von FOrMe entstand diese Seite: FOrUs. Mit dem Ziel, Menschen, die mit diesen seltenen Nierenerkrankungen leben, zu unterstützen und sie verlässlich zu informieren.

Das Kindernetzwerk vertritt als bundesweite Plattform der Selbsthilfe Elterninitiativen, Selbsthilfeverbände auf regionaler Ebene, Beratungsstellen sowie rund 150 Bundesverbände mit rund 200.000 angeschlossenen Mitgliedern. Ob durch Vernetzung und Informationen auf Basis einer umfangreichen Datenbank, Telefonberatung, Handreichungen, individuelle Beratung – ein kostenloses Angebot will den betroffenen Familien bestmöglich und rundum helfen.

Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH e.V.) hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Dazu organisiert die MFSH Patiententreffen zum Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Angehörigen von Gesundheitsberufen, besucht Informationsveranstaltungen und nimmt an wissenschaftliche Tagungen, Kongressen sowie Fortbildungen teil. Ferner sollen wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung.

Nephie e.V. sind Eltern und Betroffene, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen. Alle Mitglieder haben Kinder, die am idiopathischen nephrotischen Syndrom erkrankt sind oder sind selbst betroffene junge Erwachsene. Die Diagnosen reichen von Minimal Change Nephrotisches Syndrom (MCNS) bis zu Fokal Segmentaler Glomerulosklerose (FSGS). Die Mitglieder stehen deutschlandweit und im Ausland mit Eltern und Betroffenen in engem Kontakt und Austausch.